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2012
Arbeitsgruppe Tagespflege
Kontakt Heike Schwabe Tel 04265 954 9840

2008
Arbeitsgruppe Mythos PEG
Im Oktober 2007 veranstaltete die DED zusammen mit dem Zentrum für Gesundheitsethik an der Ev.Akademie Loccum in Hannover ihre 5. Fachtagung zum Thema „Ethische Aspekte in der Ernährung von Menschen mit Demenz“. Auf der Tagung wurde der Wunsch nach einem Leitfaden für Pflegende und Betreuende von Demenzkranken formuliert, die Hilfestellung bei der Entscheidung für oder gegen eine PEG benötigen.
Diesem Wunsch soll mit der vorliegenden Handreichung entsprochen werden.
Die ersten Diskussionen der Arbeitsgruppe, die sich während der Tagung in Hannover gebildet hatte, machten deutlich, dass es nur wenige Daten zu Erfahrungen aus der Praxis gibt. Die Arbeitsgruppe beschloss daher, ihre Erfahrungen zu sowohl positiven
als auch negativen Auswirkungen zu hinterfragen: Die Ergebnisse dieser Befragung finden sich im ersten Kapitel der vorliegenden Broschüre.
Im Anschluss an die Daten, die einen ersten, einstimmenden Überblick darüber geben, wie in Einrichtungen der Altenpflege mit PEG-Sonden umgegangen wird, finden sich einige ethische Überlegungen zu Fragen der Autonomie und Fürsorge sowie der gesellschaftlichen Wahrnehmung der Pflege dementer Menschen. Diese werden nicht in jeder Hinsicht auf ungeteilte Zustimmung stoßen, denn sie enthalten einige brisante Aspekte bzw. Begrifflichkeiten. Gerade dadurch können sie aber zur Auseinandersetzung mit der Problematik PEG dazu beitragen und helfen den eigenen Weg zu finden, mit dieser
Problematik umzugehen.
Für diesen Weg reicht eine allgemeine ethische Orientierung allerdings nicht aus. Man braucht auch konkrete und vor allem zutreffende Informationen darüber, was die Anlage einer PEG eigentlich bedeutet. Daher versucht der dritte Abschnitt dieser Handreichung, einige Irrtümer aufzuklären, die bis in Fachkreise hinein verbreitet sind.
Um im konkreten Einzelfall entscheiden zu können, muss man zunächst einmal herausfinden, warum ein demenzkranker Mensch nicht isst. Hierfür wird im vierten Abschnitt der Broschüre eine Checkliste vorgelegt, die Pflegenden und Betreuenden dazu dienen soll, sich dieser Frage systematisch zu nähern.
Wenn klar ist, dass die Nahrungsverweigerung des Demenzkranken keine behebbaren Ursachen hat, wird eine Vielzahl von Fragen aktuell, die sowohl die Entscheidung selbst betreffen, als auch die Auswahl von Sonde und Sondennahrung sowie die Pflege, die nach der Anlage der PEG notwendig wird. Wichtige Aspekte dazu werden im fünften Abschnitt der Handreichung vorgestellt.
In dem Entscheidungsprozess zur Anlage einer PEG wird es ganz konkret darum gehen, wer schließlich die letzte, rechtlich verbindliche Entscheidung fällt. Hierüber gibt der letzte Abschnitt der Broschüre Auskunft.
Wir wünschen uns, dass dieser Leitfaden dazu beitragen möge, Pflegenden und Betreuenden größere Sicherheit auf ihrem Weg zur Entscheidung für oder gegen eine PEG zu geben – und eine größere Gelassenheit im Umgang mit unterschiedlichen
Standpunkten. Wir sind uns sicher, dass es nicht den einen richtigen oder den einen falschen Standpunkt gibt, sondern immer nur individuelle Lösungen, die ein hohes Maß an gegenseitiger Wertschätzung und Empathie gegnüber dem betroffenen de-
menzkranken Menschen voraussetzen.

Die perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) bei Demenz

2004-2006
Arbeitsgruppe Entwicklung eines Qualitätssicherungs- und Prüfinstrumentes für die spezialisierte Dementenbetreuung (QSP Projekt)
Die Demenzkrankheiten stellen in allen hoch entwickelten Gesellschaften eine große und wachsende Herausforderung dar. Jeder vierte über 80-Jährige und jeder dritte über 90-Jährige wird dement. Immer mehr Menschen schöpfen die biologisch mögliche Lebensspanne aus und erreichen diese Alterstufen, sodass es in immer mehr Familien einen demenzkranken Angehörigen gibt. Die gegenwärtige Zahl der Betroffenen liegt in Deutschland zwischen 1,1 und 1,2 Millionen. Ein zunehmender Anteil wird während der fortgeschrittenen Krankheitsphasen in einer der über neuntausend stationären Altenpflegeeinrichtungen betreut, die es in Deutschland gibt. Die vielfältigen Aspekte der zunehmenden Hochaltrigkeit finden in einer immer breiteren Öffentlichkeit Beachtung.

Dement zu werden bedeutet den Verlust (schließlich) aller geistig-seelischen Fähigkeiten des Menschen, und zwar im Verlaufe eines 10-15jährigen Prozesses. Während in den frühen Stadien der Austausch mit den Betroffenen über ihr Krankheitserleben noch möglich ist, wird es im fortgeschrittenen Verlauf immer notwendiger, sich in die innere Welt der Kranken soweit wie möglich einzufühlen und ihre schwächer werdenden Fähigkeiten zu unterstützen oder schließlich ganz zu ersetzen. Dies erfordert von den Betreuenden Einfühlung, Phantasie und in nicht geringen Umfang auch geistige Leistungsbereitschaft. Demenz ereignet sich in Menschen mit jahrzehntelangen Lebens-wegen und höchst individuellen Prägungen. Sie kennenzulernen – die Grundlage für guten Umgang – kann erhebliche Anstrengungen erforderlich machen. Demenzkranke zu pflegen heißt überwiegend, Geist und Seele zu pflegen – eine ungleich schwierigere, Aufgabe als nur auf den Körper bezogen zu versorgen.

Eine wichtige Besonderheit der Betreuung Demenzkranker stellt die Tatsache dar, dass die Kranken nicht mehr darüber berichten können, wie mit ihnen umgegangen wurde. Bei fast allen anderen ähnlich häufigen Krankheiten ist dagegen die natürliche Qualitäts-Kontrollinstanz das Gedächtnis derjenigen, die die Hilfe empfangen. Wegen dieses Sachverhaltes ist es eine besonders wichtige Aufgabe, die Fähigkeit zu qualitätsbewusstem Handeln möglichst tief in den Betreuenden Demenzkranker zu verankern.

Das in diesem Bericht beschriebene Projekt will einen Beitrag dazu leisten. Sechs stationäre Einrichtungen aus ganz Deutschland beteiligten sich. Alle sind Mitglieder der Deutschen Expertengruppe Dementenbetreuung (DED). Alle erfüllten (und erfüllen) eine Reihe von Qualitätsanforderungen als Voraussetzung für die Teilnahme, wie u.a. das Vorhandensein von Spezialbereichen mit bestimmten Zugangskriterien, qualitative und quantitative Personalmerkmale oder Interdisziplinarität der Betreuenden. Das Projekt erstreckte sich über mehr als drei Jahre. Im Zentrum stand der Einsatz eines neuen Instrumentes zur Qualitätsentwicklung und –prüfung. Dabei handelt es sich im Kern um ein in Kanada vor mehreren Jahrzehnten entwickeltes und landesweit in Pflegeinstitutionen eingeführtes System der integrierten, d.h. die ganze Institution einbeziehenden Qualitätsverbesserung (IQM = Integrated Quality Management). Es ist in dieser ursprünglichen Form nicht spezifisch auf die Erfordernisse Demenzkranker bezogen. Kennzeichnend für das IQM ist, dass bei den Betreuern durch die Form der Fragen Nachdenken und Dialog über das eigene und gemeinsame Handeln angestoßen werden. Darum geht es, viel mehr als um eindimensionale Quantifizierungen.

Für den Einsatz im Rahmen dieses Projektes wurde das kanadische IQM um viele Bausteine erweitert, die sich auf die Demenzkranken beziehen. Das so entstandene neue Instrument erhielt die Bezeichnung IQM-Demenz. Diese umfangreiche Neubearbeitung wurde vom Projektsteuerungskreis (PSK) geleistet. Er bestand bzw. besteht aus fünf im Demenzbereich erfahrenen Spezialisten sowie der Projektkoordinatorin und dem Eigentümer des Unternehmens ´Innovative Qualifikation in der Altenpflege`, das von der DED mit dem Einsatz des neu entstandenen Instrumentes in den Einrichtungen beauftragt war. Der Projektsteuerungskreis hat das gesamte Vorhaben dicht begleitet.

Bei der Erweiterung wurden die neuen Begutachtungsrichtlinien des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) berücksichtigt.

Abschlussbericht

 

 

 

 

• Protokolle